-Y vos… ¿Cómo llegaste a ATEAR?
María me hizo esa pregunta y me quedé pensando…
Volví sobre mis pasos. Recordé, me sorprendí y me emocioné.
Hace casi 7 años, Isa estaba internada. Su atresia de esófago la tenía de acá para allá.
Yo era residente en el Hospital Sor María Ludovica. Y ahí conocí a Eve, su mamá -una mujer con una fuerza interior y un amor tan grande que no caben en palabras.
Cuando las internaciones se prolongan, se genera una cotidianeidad profunda.
Compartimos más tiempo con los pacientes y sus familias que con las nuestras.
Y sin darnos cuenta, nos abrimos… y nos nutrimos del amor de esas familias, de esos niños.
Es llegar al hospital y querer saber cómo pasaron la tarde, cómo fue la noche.
Es irte y seguir preguntando si hubo novedades.
Desde su cama, los niños nos enseñan tanto!
A no darnos por vencidos. A poner el pecho. A caer con estilo y volver a levantarnos.
Nos dan un amor puro, sin pedir nada a cambio. Y algo aún más valioso: su confianza.
— “Si la ves temprano, dale un beso de mi parte que la voy a extrañar”, me dijo Eve una noche que Isa pasó en terapia.
¿Cómo se agradece tanta confianza?
¿Cómo no querer darles lo mejor?
¿Cómo no ir a cada jornada, curso o congreso buscando nuevas herramientas para volver y ofrecerles eso que aprendimos?
No hay motivación más grande.
La familia de Isa, buscando aprender sobre la AE para poder darle lo mejor, se encontró con otras familias en situaciones similares. Y entre charlas, mates y largas horas de hospital, Silvi, Eve y Ceci gestaron esta gran idea. Y tuve la fortuna de que me incluyeran y me dejaran entrar en esta gran familia.
Un día, regresando de un congreso de atresia de esófago —donde las familias tenían un rol central— empezamos a preguntarnos:
¿Por qué no hacer algo así en Argentina?
No solo empoderar a las familias y darles protagonismo en el tratamiento de sus hijos, sino también reconocer una necesidad impostergable: trabajar en verdadera interdisciplina.
Esos dos conceptos fundamentales —el rol activo de las familias y el abordaje interdisciplinario— cambiaron para siempre mi forma de ver la AE.
Desde lo científico, la AE siempre me fascinó.
Pero desde lo humano… estos chicos hermosos, que nacen con una condición cuya causa aún no está del todo comprendida, tienen un espíritu tan poderoso que es imposible no involucrarse.
Son grandes maestros en cuerpos pequeños, rompiendo las leyes de lo imaginable. Dando pelea una y otra vez.
Y sus familias… mamás, papás, hermanos, abuelos, tíos… incondicionales siempre.
Una vez, Cesar me dijo que para atender bien a estos niños hay que ser un verdadero artesano.
Y no puedo estar más de acuerdo.
No hay dos iguales. Lo que funciona hoy, mañana no. Lo que ayuda a uno, puede dañar a otro.
Nos obligan a ser creativos y a usar la imaginación al límite para encontrar soluciones que mejoren su día a día.
Y con cuánto placer celebramos cada logro, como si fuéramos parte de su familia.
La empatía —tan escasa a veces— se vuelve esencial.
-¿Si fuera tu hija, vos qué harías? Me preguntó Marcos.
Nos mimetiza tanto que más de una vez me han preguntado si tengo un hijo con AE.
Y es que los quiero tanto… que se vuelven familia.
Aunque resuenen en mí las palabras de uno de mis grandes maestros:
— “No podés tener 50 hijos con AE.”
Buscando crecer en este camino, hice una beca en patología del esófago y vía aérea pediátrica en el Hospital Garrahan.
Mientras tanto, la familia ATEAR seguía creciendo. Y creció al punto que hoy es parte de EAT, la Federación de Asociaciones de Atresia de Esófago.
Más de 20 encuentros virtuales (y mil horas de charla con las chicas), un manual, una libreta de salud personalizada y un libro de cuentos… y finalmente, después de años, pudimos encontrarnos cara a cara, venciendo lo que la pandemia había postergado.
En marzo de este año, en el Hospital Elizalde —donde hoy trabajo— realizamos la Primera Jornada de Actualización de Atresia de Esófago.
Queríamos traer a casa todo lo que venimos aprendiendo por el mundo, y que cada profesional que atiende pacientes con AE pudiera acceder a esa información.
Y en ese mismo contexto, hicimos realidad otro sueño: el Primer Encuentro de Familias.
No hay palabras para describir lo que fue ver a los chicos y sus familias conectándose, dejando de sentirse solos, haciendo red, encontrando respuestas a preguntas que parecían no tener solución.
Eve, Silvi, Ceci… ¿qué puedo decirles?
No hay ejemplos más grandes de fuerza y superación que ustedes.
Siempre me agradecen lo que hago por ATEAR.
Pero quiero decirles que la agradecida soy yo.
Ustedes le dan sentido a cada noche sin dormir. Son motor. Son inspiración.
No tienen idea de cuántas familias han salvado.
Lo sé porque me lo cuentan. Porque lo veo.
Estoy orgullosa de ustedes.
Gracias en nombre de cada niño con AE, de cada familia, y también en nombre del personal de salud.
Son un pilar para nosotros.
Sigan exigiéndonos ser mejores cada día.
Dra. Lucía Gutierrez Gammino
